Inte bara en mor

Häromkvällen bakade Lisa och jag oss en sockerkaka. Det blev en kardemummakaka. Personligen tycker jag att det är godare med en kardemummakaka än en chokladkladdkaka. Lisa hade kanske velat baka en kladdkaka, men det gör vi så ofta, så det fick bli en mummakaka.

Som de flesta andra började jag min morgon med frukost och till kaffet läste jag som vanlig nätupplagan av Dagens Nyheter . Av förklarliga skäl, som inte behöver närmare redovisning, blev nyheten om Socialstyrelsens granskning av LSSboende dagens nyhet för mig. Det var inte den mest upplyftande nyhet jag har läst, och för all del ingen nyhet alls för mig men det var angeläget för mig att läsa socialstyrelsens utredning. Beskrivningen av tidsårgången är på prick, för ungefär så är våra liv hela tiden. Även om det inte gäller just LSSboende för oss nu. Men vi är vana vid denna arbetsgång vid en ansökan: ansökan lämnas in, och så en väntan och väntan, väntan och väntan och så slutligen besked och alltför ofta avslag, och med åren och alla nej resignerar vi nästan. Men bara för en dag, för nästa morgon vaknar vi upp igen i med ny kraft och så är vi igång igen med ansökan igen. Jag visar framförallt inte att jag gråter över hur illa de funktionshindrade stundtals kan bli behandlade. Erfarenheter jag fått genom med nästan tjugo år med Lisa och reportagen i media är många om föräldrar och andra vuxna som fått ett nej, ett avslag på ansökning som borde vara ett självklart godkänd och man undrar varför. Ett avslag, nej, som man bara häpnar över. Även när vi får ett avslag trots klara regler och lagar som borde ge ett besked om ett ja, godkänd ansökan, vad det nu kan vara, ledsagartimmar, personlig assistentimmar eller annat så rubbas inte mitt lugn. Jaha, avslag igen, inget ovanligt! Gråt inte! Tro mig för vi har erfarenhet, trovärdigheten minskar för varje tår jag fäller. Om jag ska gråta, då gråter jag möjligen i min ensamhet! Och så ler jag när jag är på besök igen och frågar och ansöker för hundrade- tusende gången om...

Som sagt var, i dag finns en utredning som Socialstyrelsen publicerar i Dagens Nyheter. När jag läste redogörelsen där Socialstyrelsen redogjorde för hur LSS-lagen fungerar i praktiken, i verkligheten, kunde jag inte låta bli och undra, och högt för mig själv säga, och vem bryr sig?Vem bryr sig, annat än drabbade föräldrar. Inte kommunernas ansvariga chefer om man dömer av alla besynnerliga avslag.

Var hittar man personal som kan, som har tid att fnittra, eller åtminstone le, åt detta tilltag, se bild till ovan höger, istället för att bli irriterad över tidsåtgången för ett onödigt arbetsmoment? Det är fullt tänkbart, att denna tilltänkta händelsen utmynnar i en tillsägelse om att det är fel att göra så! Och så diskas bunken med irritation och tankar på hur ska det nu hinnas? Det behövs personal som inte har tidsbristen jagandes efter sig, och som därför kanske lättare kan bli irriterad över den funktionshindrade och dennes tilltag. Som ger extraarbetet. När tiden är snålt tilltagen. Det är inte lätt att le när klockan rusar på och mycket ska hinnas göra, det vet föräldrar med. Men än värre är det i en arbetssituation. Det behövs personal som har tid att fnittra, om inte fnittra så le i alla fall, som inte är pressad av tisbrist. Personal som med en glad min, glimten i ögat, kan säga till den handikappade, att det är fel att göra så! För övrigt tecknar man ordet fel med en strykning över näsryggen med pekfingret. Det blir ofta fel för funktionshindrade. Gissa varför?

När vi plockat fram ingredienserna till kaksmeten och bunken till baket , tog Lisa snabbare än vad min hand och tanke hann med, bunken som vi skulle använda att göra smeten till kardemummakakan i. Och så satt bunken där på hennes huvud. För mig blev det fnitter för jag tycker att hon är som bäst när hon skojar och gör oskyldiga busstreck. Kakbunken på huvudet vid baket det betraktar jag som bus! Mer än så här gör aldrig Lisa. Jag finner inte alltid logiken med min funktionshindrade Lisa, men Lisa är men väl-dig-t konkret. Men jag är inte helt övertygad om att personal på ett gruppboende med tidsbrist skulle uppskatta ett tilltag som detta. Men tänk om kommuner tillsatte tjänster i den mängd som faktiskt behövs, så att det fanns personal som inte behövde utföra sitt arbete med människor i brist på tid. Jag vet säkert att det finns underbar, fantastisk personal som gör vad de förmår trots förfärande tidsbrist för jag har mött dem. Jag har träffat helt fantastiska personer som arbetar med min Lisa och andra handikappade. Och kanske skulle personalen behöva känna sig uppskattade av sin arbetsgivare. Att de fick känna att de var uppskattade av kommunen, att någon bryr sig om dem, och detta genom en tillsättning av fler personal, att tid finns att arbeta i med de inneboende på gruppboenden. Så att det inte är bara en mor som fnittrar, eller åtminstonen ler, åt små skojigheter längs vägen till ett resultat, i detta fall en färdig sockerkaka. Alla måste få känna sig uppskattade, personalen såväl som de funktionshindrade.

Min Lisa känner sig uppskattad när jag trots allt inte bara ger henne en tillsägelse att det är fel att göra så, utan faktiskt även ger henne ett erkännande med mitt fnitter. Läsare av denna blogg kan tro att denna bild är en arrangerad bild. Jag sa till Lisa att vänta och inte ta av sig bunken, medan jag hämtade kamran, för jag ville ta en bild också. Mer arrangerat än så är den inte. Den är så sann som Lisa själv.

Det är inte bara familjer med funktionshindrade och sjuka som ska bry sig om funktionshindrade och sjuka.Det är inte bara barnfamijer som ska bry sig om barnen. Det är inte bara gamla som ska bry sig om gamla. Det är inte bara de som bor i Afrika, Asien och Latinamerika som ska bry sig om fattigdomen. Det är inte bara medlemmar i miljöföreningar och olika djurföreningar som ska bry sig om djur och miljö. Det är en plikt att bry sig om sina medmänniskor och vår gemensamma jord, vad än SD må tycka! Jag fick rådet på åttiotalet av en levnadsvis kvinna,hon skrev i min bok som jag köpt av henne. Eva, bjud till lite! Det tog! Och det fick mig att tänka till! Nu passar jag det vidare! Bjud till lite!

En enkel tulpan av i dag. Och den skänker jag till de som behandlat Lisa med respekt, som arbetat för, och med Lisa, som har gjort ett gott arbete. Lärare och personliga assistenter, de som arbetat för Lisa, på försäkringskassan och Din Assistans och socialtjänsten. Det är inte bara elände. Men bra mycket kunde vara betydligt bättre. I grunden är jag tacksam ändå! Så länge det finns någon som påpekar brister, och allvarliga brister så finns det hopp! Om att det kan bli bättre. Habiliteringen inte att förglömma, tack för hjälp med vår dotter!

Förlåt, förlåt, jag glömde nästa alla ni som arbetar med våra handikappade barns fritid, ett tack till er. Ni gör ett otroligt fint arbete. Tack, tack! Tack för alla år med en fantastisk innebandyträning och fotboll. Inte trodde jag när Lisa började att hon någonsin skulle lyckas träffa bolllen med klubban, men se idag kan hon det! Tacksam är ordet. Och så tack till körsången, för att Lisa får vara med trots att hon inte kan sjunga med riktiga ord. Ja, några ord kan hon, men tack till körsångsledarna också!

Man kan skratta åt Socialstyrelsens rekommendationer att äta 6-8 brödskivor per dag . Det kanske inte är lämpligt med 6-8 nattmackor, men jag känner mig trygg att bo i Sverige där mycket är reglerat med lagar. Tillsynsmyndigheten Socialstyrelsen är helt ok för mig även när de rekommenderar att vi ska äta 6-8 brödskivor per dag! Jag tror att alla familjer med handikappade förstår vad jag menar.